Renata Pinheiro

Como já falei, no ano passado fui ao Hemosc para me inscrever como doadora voluntária de medula óssea. Meses depois, recebi em casa este cartão:

Ele traz meus dados: nome e número de identificação no REDOME (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea). No verso, a solicitação para manter os dados atualizados (por telefone ou email) e para manter a família informada sobre a escolha de realizar a doação.

Como fiz em outros momentos, antes de escrever este post procurei no Google mais informações sobre o Cauã, um menininho que precisava de transplante de medula óssea. A família fez, no ano passado, uma campanha buscando mais doadores de medula, para tentar encontrar um doador compatível. Sempre pesquisei tendo esperanças de encontrar uma boa notícia, falando que ele havia conseguido o transplante e estava se recuperando. Infelizmente, não foi o que aconteceu. Segundo o jornalista Ozias Alves Junior, Cauã não resistiu à espera. Fiquei muito, muito triste. Sei o quanto a família se esforçou para que ele recebesse o tratamento adequado e como Cauã foi forte nesse período.

Continuo com a esperança de poder ajudar outras pessoas. Ter recebido o cartão de doador não é garantia de que vá fazer a doação. Quando for verificado que um possível doador é compatível com algum paciente, é chamado para realizar novos exames e, então, confirmar a vontade de fazer o procedimento. Espero, então, um dia ser chamada, porque tenho certeza que irei confirmar.

DHH são as inicias de Discovery Home & Health, um dos meus canais de tv favoritos. Há alguns dias, comecei a ver propagandas sobre um especial chamado “Autismo x 6“. Ele foi apresentado no último domingo, 28 de junho, às 23:30. Mesmo com muito sono, esperei para assistir.

O programa mostrou a família americana Kirton, com os pais John e Robin e seu 6 filhos, todos com diagnóstico de autismo ou algum transtorno do espectro autista.

Bobby, o mais velho, tem 14 anos. É filho de um casamento anterior de Robin. Ele tem Síndrome de Asperger, assim como Emma (10 anos) e Nephi (9 anos). Bobby é quem mais ajuda em casa, tanto nos afazeres domésticos quanto nos cuidados com os irmãos. Emma e Nephi choram muito quando contrariados ou em dificuldade. Os 3 frequentam escola regular.

Sara, 6 anos, tem o chamado autismo clássico. Ammon, 4 anos, tem sintomas mais severos do que Sara. Os dois frequentam uma escola especial para autistas.

Mary, a caçula, tem 3 anos. Recebeu o diagnóstico de PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified), ou Distúrbios Difusos do Desenvolvimento – Não Especificados de Outra Maneira. No Brasil, também é chamado de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento. Por ter um quadro mais leve, é a criança que tem melhores prognósticos de independência e autonomia na família.

O especial mostrou as dificuldades de cada criança e as diferenças entre elas, assim como a forma com que os pais lidam com isso. Por enquanto, a programação do canal não mostra datas de reprise. Como a leitora Alcilene escreveu um comentário perguntando sobre vídeos com o programa, fiz uma pesquisa. Não encontrei vídeos dublados nem legendados em português, mas achei um blog que mostrou o vídeo com aúdio original em ingês e dublado em espanhol. Mesmo para quem não conhece o idioma, é possível acompanhar as principais informaçõs.

Assista o especial Autismo x 6 no blog Aromas de Portugal.

Um novo medicamento para o tratamento do câncer de mama está sendo aplicado gratuitamente em voluntários no Rio de Janeiro. Soube da notícia através da Lili.

O Núcleo de Pesquisa em Câncer (NPC), do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) iniciou recentemente o novo estudo. O medicamento Pertuzumab é associado ao Herceptin (Trastuzumab), buscando maior eficácia no tratamento do câncer de mama HER 2 (gene ativo em parte dos pacientes com tumores na mama). As duas drogas, ambas anticorpos monoclonais, podem bloquear o gene.

O Pertuzumab ainda não está disponível na rede pública nem em clínicas particulares, pois seu uso ainda está em estudo. As pesquisas iniciais já foram feitas, a fim de analisar a segurança de seu uso em humanos. Mas ainda é necessário analisar sua ação em associação com o Herceptin.

O estudo está sendo realizado com mulheres e homens com câncer de mama que tenham o gene HER 2 positivo, com primeira metástase e que ainda não tenham iniciado outro tratamento.

Para saber se você pode participar do tratamento e ter mais informações, entre em contato com o NPC através do telefone (21) 2562-2561 ou pelo email npc.ufrj@gmail.com.

Menos de um ano atrás, falei sobre a Clara, uma bebê linda com paralisia cerebral. Seus pais queriam levá-la para fazer um tratamento com aplicações de células-tronco na China. Para isso, iniciaram uma campanha em que solicitavam doações de 1 real, a fim de conseguir reunir todo o valor necessário para custear a viagem, a estadia e o tratamento.

Para acompanhar a campanha, assinei o jornalzinho da Clara, que era enviado por email. Porém, depois de um tempo, parei de receber esses emails e acabei não entrando mais no site da campanha, o Um real por um sonho. Hoje, pesquisando para responder um comentário, lembrei da Clara e entrei no site. Fiquei muito surpresa e feliz por saber que a família não apenas havia conseguido arrecadar o valor, como já havia viajado, Clara fez o tratamento e já retornaram ao Brasil!

É possível que outras pessoas que tenham acompanhado a história de Clara tenham imaginado que ela retornaria da China já andando, falando, ou com outras grandes mudanças, e talvez livre de outros tratamentos como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Porém, não é assim que acontece. Por mais que o transplante de células-tronco traga esperança e a possibilidade de um melhor desenvolvimento, ele não é uma solução mágica. Estas células transplantadas precisam aprender as funções pelas quais devem ser responsáveis, como mover determinado músculo ou receber uma sensação. Para isso, continua sendo necessário receber as outras terapias. Assim, as funções que ainda não foram aprendidas, ou precisam ser melhoradas, são estimuladas, e as novas células cerebrais podem aprender qual seu papel.

No blog, o pai de Clara dá dicas para outros pais que queiram levar seus filhos para fazer o mesmo tratamento na China. Além disso, para quem tem interesse pelo tratamento, sugiro a leitura de todos os posts do blog, especialmente aqueles em que cada etapa do transplante é realizada. Os procedimentos foram incômodos e por vezes dolorosos, e acho importante que os pais saibam como acontece, para que possam se preparar e tranquilizar a criança, explicando, dentro das possibilidades de sua compreensão, o que estará prestes a acontecer.

Agora continuarei acompanhando o blog da Clara, para saber sobre cada um de seus progressos!

Que criança gosta de tomar vacina? E que pai ou mãe não sente um aperto no coração quando é hora de levar o filho para tomá-la? As vacinas múltiplas amenizam o problema, pois reúnem em uma só aplicação diferentes vacinas.

Exemplos de vacinas múltiplas são a Dupla (contra difteria e tétano), a Tríplice (contra difteria, tétano e coqueluche) e a Tetravalente (difteria, tétano, coqueluche e meningite). Uma nova opção e a Vacina Quíntupla, ou Pediacel. Ela imuniza contra difteria, tétano, coqueluche, meningite e poliomielite. É aplicada em 3 doses e 2 reforços: com 2, 3, 4 e 18 meses e entre 4 e 6 anos.

A vacina Tetravalente já é oferecida gratuitamente pelo SUS, podendo ser aplicada em postos de saúde. A vacina Quíntupla, entretanto, ainda é disponibilizada apenas em clínicas particulares. Pais interessados em utilizar a vacina em seus filhos devem consultar o pediatra para orientação.

Já citei algumas vezes o canal Discovery Home & Health aqui no blog. É um dos canais que mais gosto. Infelizmente, não está disponível na tv aberta, apenas em serviços como a NET e a SKY. Pra quem tem a oportunidade de assistir, recomendo! São vários os programas que falam sobre saúde, explicam doenças, mostram tratamentos e ensinam prevenção. Alguns dos programas que acompanho ou que trazem temas de saúde são:

Medicina de Peso: fala sobre obesidade mórbida e cirurgia bariátrica (redução de estômago). O programa acompanha pacientes desde a consulta de avaliação até o processo de emagrecimento, passando pelo procedimento da cirurgia.

Hopkins: quase um Grey’s Anatomy da vida real, sem tanto enfoque na vida pessoal dos médicos – mas ela não é ignorada. Mostra a rotina de um grande hospital, com médicos cometendo erros e acertos. As cenas foram todas filmadas com profissionais e pacientes reais, em nenhum momento há dramatização de situações.

A Chegada do Bebê: acompanha os primeiros dias do recém-nascido em casa, com a família buscando adaptar sua rotina para manter as atividades necessárias e ao mesmo tempo dar toda a atenção ao bebê.

Nascimentos: parto normal, cesárea, partos simples, rápidos ou complicados. Todos são mostrados no programa, do trabalho de parto até o nascimento do bebê.

Maternidade: bastante semelhante ao anterior.

Corpo em Evidência: exercícios, aparelhos e novidades relacionadas a fitness e boa forma.

Milagres e Medicina: o nome diz tudo. Doenças que pareciam não ter tratamento, problemas de saúde que não têm explicação, e ainda assim os pacientes foram curados.

Enigmas da Medicina: mais uma versão real de uma série de ficção, House. Sintomas aparentemente sem relação desafiam os médicos a encontrar o diagnóstico correto e, consequentemente, o tratamento eficaz.

Medicina Extraordinária: doenças e síndromes raras ou incomuns são explicadas, mostrando sintomas, diagnóstico e tratamento.

História de um Bebê: acompanha a expectativa e os preparativos da família para o nascimento do bebê, inclusive as consultas médicas, chá-de-bebê e a ansiedade dos irmãos.

Tudo sobre Sexo com Dr. Drew: médicos esclarecem dúvidas sobre sexo e sexualidade, além de enfatizar a revenção de DSTs.

Fitness em Casa: orientação sobre programas de exercícios físicos que podem ser praticados em casa, voltados para diversas situações como perder peso e recuperar a forma após a gravidez.

A programação do canal tem ainda outros programas sobre saúde, além de outros assuntos (como família, casamento, decoração, beleza e moda). Acesse o site para mais informações sobre Discovery Home & Health.