63 Comentários

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  1. geyse tavARES
    geyse tavARES 1 de novembro de 2008 às 13:19 | | Responder

    GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO 2, COM DETALHES POIS É UM TRABALHO SOBRE ESSA DOENÇA. OBG

    1. marcos teixeira
      marcos teixeira 3 de fevereiro de 2013 às 20:20 | | Responder
  2. MARIELLE
    MARIELLE 20 de novembro de 2008 às 13:08 | | Responder

    Olá, sou mãe de uma criança,portadora tipo VI …..
    Se quiser um contato para ajudar, estou a disposição.

  3. joseleide
    joseleide 28 de novembro de 2008 às 22:22 | | Responder

    gostaria de saber mais sobre a do tipo VI, as complicações que podem ocorrer durante a reposição enzimática e qual o intervalo entre a as reposições?

  4. Lúcia de Fátima Sena Mendes
    Lúcia de Fátima Sena Mendes 9 de dezembro de 2008 às 14:49 | | Responder

    Estou escrevendo um trabalho de conclusão de curso sobre mucopolissacaridose e gostaria de pedir ajuda quanto as referências bibliográficas. Gostaria que as referências fossem em português pois não domino o inglês. Obrigada.

  5. Viviane
    Viviane 12 de dezembro de 2008 às 11:29 | | Responder

    Gostaria de saber mais informações sobre o tipo I. A pouco tempo descobrimos um caso desse na familia, estou pesquisando sobre o assunto, gostaria de tirar duvidas do tipo: O tratamento é eficaz? Há chances de cura ou pelo menos de retardar o tempo de vida?

  6. Mirelle
    Mirelle 20 de dezembro de 2008 às 12:17 | | Responder

    Ola,Meu nome e Mirelle,e tenho 22 anos.
    Eu tinha 2 irmas que tinha a doenca Mucopolissacaridose tipo 4.
    Eu nasci sem nenhum problema e fui a primeira.
    Depois de mim veio as duas com o mesmo problema,que hoje nao estao mais com nos.
    Minha pergunta e…Estou gravida e meu filho ou filha podem nascem com o mesmo problema?
    Na minha familia tinha so minhas 2 irmas,tanto do lado dos irmaos do meu pai quanto do lado das irmas de minha mae nenhum dos filhos nasceram com problemas todos normais.
    Os medicos falam que os gens dos meus pais eram identicos nesse caso.
    Gostaria de saber oque voces me diriam sobre minha gravidez,se meus filhos podem nascer com os mesmo problemas das minhas irmas.
    Muito obrigada
    Mirelle

  7. Mirelle
    Mirelle 21 de dezembro de 2008 às 14:13 | | Responder

    Obrigada pela informacao.
    E como os medicos disseram, isso e muito raro de acontecer mas acontece, nao quer dizer que os meus filhos podem nascer com problemas.
    Obrigada e tenha boas festas de natal e um prospero ano novo!

  8. Miriam
    Miriam 29 de dezembro de 2008 às 10:40 | | Responder

    Olá Renata,

    Gostaria de saber um pouco mais sobre os aspectos psicologicos dos pacientes de MPS e quais seriam os cuidados dispensados pela enfermagem a estes pacientes.

    Um grande abraço, e muito obrigado desde já.

  9. alice
    alice 14 de janeiro de 2009 às 20:38 | | Responder

    Prezada Renata, sou enfermeira e gostaria de saber quais as complicações durante a infusão, quais os cuidados especificos que devem ser realizados, quanto tempo deve ser realizada a infusão, ha algum protocolo?
    Qual o cuidado na manipulação da droga?
    abraços alice

  10. joseleide
    joseleide 18 de janeiro de 2009 às 11:58 | | Responder

    gostaria de saber se existe protocolo para infusão de enzimas? quais complicações podem ocorrer durante a infusão e se a enzima pode ser diluida somente em soro fisiológico?

  11. Suzy
    Suzy 21 de janeiro de 2009 às 19:25 | | Responder

    Tenho uma filha de 7 anos com mps6.
    Quero dizer que estou a disposição para qualquer coisa.
    Tratamento.
    Ainda não consegui o remédio dela e a doença está avançando muito.
    Tõ desesperada.

  12. Regina Próspero
    Regina Próspero 21 de fevereiro de 2009 às 12:40 | | Responder

    Olá Renata, gostei bastante das suas respostas.
    É bom saber que existem pessoas dispostas assim como vc a ajudar aqueles que pacedem de informações e ajuda.
    Como posso falar com vc?
    Tem algum telefone que posso ligar?
    Em qual estado vc fica?
    Abraços,
    Obrigada.
    Regina.

  13. joseleide
    joseleide 8 de maio de 2009 às 3:44 | | Responder

    quais reaçãoes podem ser observadas durante a infusão de naglazyme e qual a dosagem por kg/p e qual produto deve ser dilkuido para infusão?

  14. APMPS
    APMPS 8 de maio de 2009 às 5:20 | | Responder

    A todos que quiserem se informar sobre “Mucopolissacaridoses”, favor acessar o site: http://www.apmps.org.br

    ASSOCIAÇÃO PAULISTA DE “MUCOPOLISSACARIDOSES”

  15. Nadielle Porto
    Nadielle Porto 11 de maio de 2009 às 10:17 | | Responder

    Estou escrevendo um trabalho de conclusão de curso sobre mucopolissacaridose tipo 2, e gostaria de saber com detalhes sobre essa doença, e pedir ajuda quanto as referências bibliográficas. Gostaria que as referências fossem em português pois não domino o inglês. Obrigada.

  16. katia f.silveira
    katia f.silveira 16 de agosto de 2009 às 9:20 | | Responder

    Nunca desista pois DEUS nos envia só o que podemos, ele me mandou uma ANJINHA com o nome de STÉFANY DA SILVEIRA ROCHA ela veio de passagem para me ensinar a dar valor as coisas minimas da vida, sempre sorrindo tudo estava bom nunca de mau humor! De todo amor e carinho que seus filhos precisão que isso vai dar força pra eles superarem os obstaculos, que eles vão ter que passar , que não são poucos o amor a fé e a esperança em DEUS é tudo que podemos lhes dar . Só hoje apos quase quatro anos apos a perda do meu anjo eu consigo falar sem a lagrima correr mais é uma dor que nunca vou esquecer, pois eu vi varias mães sofrerem, o que eu sofri ,mais quem sofre mais É O nosso filho pois eu tenho certeza que todo nosso nervossismo eles sentem.POIS ELES SÃO UMAS CRIANÇAS ESPECIAIS. Até quando essa polita sobre esses medicamentos quantas outras crianças como aminha filha STÉFANY VÃO TER QUE IR AO ENCONTRO DO CRIADOR PARA ELES TOMAREM UMA ATITUDE ? E NÃO DEIXAREM SEUS FILHOS MORREREM (ABRAÇO CARINHOSO A TODOS FAMILIARES DE PORTADORES MPS E A TODOS ANJOS COMO A MINHA ´FILHA STÉFANYDA SILVEIRA ROCHA PORTADORA DE MPS TIPO l.

  17. LÚCIA
    LÚCIA 3 de setembro de 2009 às 23:21 | | Responder

    tenho um filho com mucopilissacaridose tipo II . creio em deus o todo poderoso .o meu deus é o deus do impossível .faz milagres e eu creio que ele vai curar meu filho eu peço a deus em nome de jesus seu filho unigenito que meu filho vai ser curado só que vai ser no tempo dele. já entreguei minha vida e a do meu filho ao senhor e ele vai curar ele pra seu nome ser glorificado . não fui escolhida entre outras mulheres pra ter um filho especial em vão deus sabe como agir. o agir de deus é lindo na vida de quem é fiel.temos provas amargas mas no fim a minha vitória vai ter sabor de mel. gloria a deus para sempre tenha fé todas as mães que tem seu filho mais que especial.beijoss fiquem com deus porque ele já esta comigo amém.

  18. gisele
    gisele 3 de novembro de 2009 às 10:40 | | Responder

    oi,Renata! tenho uma filha com mucopolissacaridose do tipo1.
    e ela está pará fazer um transplante de medula ou de celulas tronco.
    e eu gostaria de saber, qual a chance de cura neste tratamento.
    ou o que pode ser melhorado na qualidade de vida dela.
    muito obrigada .

  19. gisele
    gisele 3 de novembro de 2009 às 14:13 | | Responder

    gostaria de saber mais sobre o transplante,
    no caso, da mucopolissacaridose do tipo 1.
    muito obrigada.be.ijos.

  20. Margarete
    Margarete 26 de fevereiro de 2010 às 11:56 | | Responder

    Tenho um meio irmão que tem mucopolissacaridose tipo 2. disseram que é transmitido pela mãe. E que se ela tiver filha mulher a filha não dessenvolve a doença mas filho homem sim. E que essa filha também passará para os seus filhos e assim por diante . Qual exame se faz para saber se tem o gene da doençã?
    Obrigada

  21. simoni
    simoni 21 de março de 2010 às 10:40 | | Responder

    Eu tenho uma filha que tem mucopolissacaridose do tipo III A ,não tenho muitas informações, só com o passar do tempo vo aprendendo por conta propria como lidar com minha princesa,me sinto fraca ,pois não consigo uma ajuda pra entender melhor essa doença ,preciso muito de ajuda tenho muito medo de perder minha filha sem poder fazer nada por ela que é meu maior tesouro,ela faz fono ,fisio,hidro ,psico, mas não vejo melhora e essa agitação prejudica as terapias pois é dificil quem tenha paciencia pra fazer as terapias ,por favor alguem me oriente

  22. fernanda de paula
    fernanda de paula 27 de abril de 2010 às 1:17 | | Responder

    gostaria de saber mais sobre a mucopolissacaridose 4 estou fazendo um tcc pra faculdade e gostari de estar mais inteirada sobre esse assunto eu faço estagio em uma escola aqui da minha cidade(Itapolis) mais a professora dessa aluna nao fala muito sobre essa deficiencia por mais que ela estudo sobre isso eu gostaria se pussivel receber noticia sobre MPS

  23. Luzia
    Luzia 14 de julho de 2010 às 21:05 | | Responder

    OI!!!!Uma amiga teve um filho com essa doença e o mesmo faleceu. Ela está grávida novamente de 2 meses… Minha dúvida é: se ela já teve um filho homem com a doença ela pode fazer algum tipo de tratamento pra não acontecer com o próximo ou próxima? Obrigada pelos exclarecimentos… Não sei que tipo era do seu filho..

  24. MARCIA - SALVADOR
    MARCIA - SALVADOR 17 de julho de 2010 às 14:04 | | Responder

    OLA RENATA, FICO FELIZ POR VC FAZER PARTE DAS NOSSAS VIDAS , AJUNDANDO A ESCLARECER AS DUVIDAS DE PAIS E AMIGOS DE MPS.
    UM BEIJO!!!!

  25. Lídia
    Lídia 23 de julho de 2010 às 10:37 | | Responder

    Olá Renata,

    Sei que vc é fisioterapeuta, mas por experiência, talvez possa me ajudar. Eu queria fazer um trabalho sobre a mucopolissacaridose ligado a enfermagem, pois faço o curso de enfermagem. Mas não sei ainda o que estudar propriamente, será q vc tem alguma idéia??
    Desde já, Obrigada!!!

    Abraços!!

  26. Luciana
    Luciana 25 de julho de 2010 às 19:36 | | Responder

    Oi!!!! Tenho a mesma dúvida da Luzia (comentário n° 43)… Alguém sabe responder???? Obrigada!!!

  27. jaciara
    jaciara 27 de setembro de 2010 às 15:43 | | Responder

    Olá,Boa Tarde!
    Gostaria de saber informações como endereço,telefone da Associação mucopolissacaridose de São Paulo,SP, pois, conheço um casal que necessita muito de ajuda uma das filhas possui a MPC tipo III, e gostaria muito de ajudá-los.
    Desde já agradeço!
    Jaciara

  28. eliane
    eliane 10 de novembro de 2010 às 15:18 | | Responder

    renata bom dia meu nome é eliane sou da cidade de franca sp tive tres filhos o primeiro faleceu com 5 dias com uma doença nao indentificada depois engravidei de novo e tive menina q tinha mal vormaçao no intestino e passou por 2 cirugias e hoje esta bem com 10 anos e depois di algum tempo engravidei novamente e tive uma princezinha com o nome di maria julia e ela passou por varios problemas e voi pra apae e hoje com 1 e 11 meses descobrimos que ela tem a doença mucopolissacaridose e isto nus assustou muito aparetimente ela nao tem nada mas nos exames mostra esta doença , gostariamos di saber mais sonbre a doença e porque nunca vejo adulto com esta doença meu deus nao consigo pensar em viver sem minha princezinha ja sonfri muito com a perca do meu filho mas por favor mi respoda e mi ajuda a enteder tudo isto , obrigada e espero resporta , eliane

  29. Juliana Alves
    Juliana Alves 30 de março de 2011 às 13:17 | | Responder

    Ola Renata…

    Estou concluindo meu curso de fisioterapia e meu tcc é sobre MPS tipo VI… Durante as pesquisas, surgiu uma grande dúvida… Pq não tem nenhuma classificação p MPS tipo V…??? Pq dps da IV já vem a VI… Vc sabe algo sobre??? Desde já agradeço a atenção… bjus

  30. Juliana
    Juliana 31 de março de 2011 às 9:33 | | Responder

    Oi Renata…

    Agradeço a informação enviada…
    Vc poderia me informar onde Regina encontrou essa referencia relatando que a MPS V é a forma mais leve da MPS 1?? Seria mt importante para eu relatar no meu trabalho…
    Um grande abraço.

  31. Juliana
    Juliana 5 de abril de 2011 às 20:51 | | Responder

    Muitoooo grata, Renata!!!!

  32. Dayene Behrends
    Dayene Behrends 12 de fevereiro de 2012 às 22:00 | | Responder

    Olá Renata!
    Eu me interessei em pesquisar sobre a MPS pois houveram dois casos na família do meu noivo. Dois irmãos do meu noivo faleceram por conta da doença. Eu gostaria de saber se você sabe me dizer qual a possibilidade de um filho nosso nascer com essa doença, se seria bom consultar um geneticista antes de engravidar, e se tem algum exame que informe a possibilidade de um filho nosso nascer com essa doença. Desde já agradeço, e aguardo a resposta.
    Parabéns pelo seu trabalho! Um grande abraço!

  33. Vania
    Vania 6 de março de 2012 às 12:23 | | Responder

    Boa tarde Renata!Tenho uma princesa com 07 anos portadora de MPS III,ela ja esta tomando o leite de soja e suco a base de soja,ha dias que ela acorda bem,calma,falando o que nao costuma falar, sorrindo mas ha dias que ela é agressiva e nao fala nada,so chora,tento contolar estes dias saindo de casa e levando minha princesa para visitar familiares q ela nao ver com frequencia e tambem p piscinas.Isso ajuda minha gatinha se sentir bem ou é so pensamento meu?A alimentação a base de soja ira ajuda-la ate a chegada da medicação?

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